«Ему уже ничего не поможет!» Как чиновники украли у инвалида дорогое лекарство

Проблема, которой московский менеджер Максим Герасимов поделился в своем блоге, для российского здравоохранения совершенно обыденная, но легче от этого гражданам страны не становится:

«У моего папы рассеянный склероз (РС).

На прошлой неделе у него украли его лекарство, стоимостью порядка 600 000 р, жизненно необходимое, выделенное по региональной квоте, лично ему.

Сначала семь лет ему не могли поставить диагноз – никто в Калининграде не брал ответственность. Вместо диагноза все это время писали странную для обыденного мышления формулировку – «демиелинизирующие заболевание, неуточненное». То, что показывали снимки МРТ, мама и папа называли «очаги» и говорили что-то вроде «очаги стали больше». Я тогда еще учился в школе, а уровень моей медицинской грамотности был так себе. А у родителей никогда не было привычки системного контроля за своим здоровьем.

Диагноз поставили абсолютно случайно – в 2015 в Санкт-Петербурге, в Военно-медицинской академии имени С.М. Кирова, когда он уже плохо ходил. С каждым годом становилось все хуже.

Но он все равно ходил на работу. Каждый день. С того времени он точно знает количество ступеней, которые ему нужно преодолеть, чтобы утром спуститься, а вечером подняться на третий этаж обычной панельной пятиэтажки. 42 ступени. Плюс те три у подъезда, которые упорно продолжают строить вместо подъезда в уровень с землей. Иногда он мог подниматься минут двадцать. Его напрягало, когда я предлагал помощь или шел рядом.

Он всегда говорил: «Идите, чего со мной подниматься. Я сам.»

Диагноз – «Рассеянный склероз: первично-прогрессирующее течение». Лекарства с доказанной эффективностью именно для этого типа РС тогда не было. Выделили «Копаксон».

Я возил его в Научный центр неврологии в Москве, но лекарства для его лечения все еще не было. Нужно было просто ждать.

С 2016 года папу стала курировать главный внештатный невролог Минздрава Калининградской области – Павлюкова Ольга Сергеевна. В 2017 году она решила отменить ему «Копаксон». Знаете, что ему назначили взамен? Ничего.

И если на «Копаксоне» состояние папы какое-то время оставалось стабильным, то после его отмены оно начало заметно ухудшаться.

В 2018 году в список жизненно важных лекарств был включен «Окрелизумаб» (торговое название «Окревус»), препарат эффективный именно при первично-прогрессирующем РС. Госпожа Павлюкова была резко против его назначения папе. Объяснила она это так: «Вам уже ничего не поможет».

Это говорилось в лицо, конечно не так резко, а вот за глаза звучали фразы, что такие дорогие препараты нужно давать молодым. Папа у меня 1962 года, через месяц ему исполнится 58 лет. Ему даже 56 тогда не было. По новым законам это 10 лет до пенсии.

Нам, конечно, сдаваться не хотелось. Моя сестра Алина учится в Первом меде в Питере. На цикле по неврологии у нее читала лекцию Тотолян Наталья Агафоновна – ведущий специалист по рассеянному склерозу в нашей стране. Алина рассказала ей про ситуацию с папой, Наталья Агафоновна сразу же предложила госпитализировать папу в университетскую больницу Первого меда для обследования и назначения ему препарата.

Благодаря моей сестре, ее преподавателю и героическим усилиям мамы мы добились направления на плановую госпитализацию на кафедру неврологии Первого меда. В октябре 2018 ему провели полную диагностику и выдали заключение, что «Окревус» ему жизненно необходим.

В Первом меде Питера работают прекрасные молодые специалисты, мне кажется так хорошо и с такой заботой к нему не относились нигде.

Далее началась бюрократическая волокита. Мама все это выдержала – несмотря на ярое противостояние госпожи Павлюковой. Та, конечно, была против. Приходилось воевать за то, на что мой папа имеет полное право. Тогда в нашей жизни появился Башанкаев Эренджен Николаевич, начальник департамента лекарственного обеспечения и информационных технологий. Был мил и участлив. Папин случай был на контроле у министра. Господин Башанкаев говорил, что область очень заинтересована, чтобы конкурс был проведен, а препарат закуплен.

Закупка препарата проходила по конкурсу. В Калининград препарат был доставлен в начале мая 2019. С момента получения заключения прошло долгих 7 месяцев в течение которых папе медленно становилось хуже. Но он продолжал ходить на работу каждый день. 42 ступеньки утром. 42 ступеньки вечером. Иногда было невыносимо тяжело подниматься – тогда мама выносила табуретку, он отдыхал и шел дальше. Иногда ноги не шли совсем – маме приходилось поднимать каждую ногу. Ступенька за ступенькой. В этот момент ноги становятся просто каменными, их невозможно согнуть и оторвать. Но препарат был уже в Калининграде, мы надеялись на лучшее. Не вылечить, но остановить.

Но у госпожи Павлюковой было другое мнение. А потом у нее был отпуск.

Госпитализация для введения препарата случилась только 26 июня.

Папа был очень рад, был в приподнятом настроении. Да и все мы наделись, что сейчас победим. Его положили в больницу и начали готовить к введению препарата.

Прежде чем капать препарат, за час до этого нужно ввести 100 мг гормона – разово. Оказалось, что вместо этого врачи вводили ему дозу 1000 мг – каждый день на протяжении недели. ФГДС перед этим никто не сделал. Результат – прободная язва двенадцатиперстной кишки. Прооперировали папу 8 июля.

В июле 2019 я готовился к сложному старту проекта, 10 июля улетал в командировку. 8 июля мне позвонила мама и сказала, что папа в реанимации.

Я улетал в командировку с мыслью, что оттуда мне придется лететь на похороны к папе в Калининград. Потому что он лежал в реанимации, а ничего радужного нам не говорили. С нами в принципе тогда не разговаривали. Но все обошлось, он выкарабкался.

Только с тех пор он больше не выходит из дома. Совсем. Третий этаж стал непреодолимой преградой. Чтобы сходить к зубному нужно вызывать службу, которая его сносит с третьего этажа, а потом заносит назад. По квартире он ходит только с помощью мамы.

Пока она на работе он просто сидит и ждет ее на диване.

До конца сентября он отходил от операции. Как оказалось, очень хорошо, что препарат ему в Калининграде вводить не стали – госпожа Павлюкова даже не знала технологию его введения. Кроме того для этого не было необходимого оборудования. Препарат, закупленный за 600 000 р. за две дозы за бюджетные деньги просто бы не смогли правильно ввести из-за преступной некомпетентности. После случившегося она испугалась и отказалась вводить препарат. Мы отвезли папу в Санкт-Петербург в октябре 2019 года и ввели препарат там (с учетом условий хранения и транспортировки препарата и того, что папа сам уже не мог ходить, это было не самым простым мероприятием).

10 января. Папе звонит начальник лекарственного комитета, господин Башанкаев. До него дошла информация, что папа якобы плохо перенес препарат и отказывается от его последующего введения. Папа сказал, что это полная чушь и что он ни от чего не отказывается. «Как хорошо, что я вам позвонил», – закончил разговор с папой господин Башанкаев.

У нас возникли подозрения, что препарат у папы хотят украсть.

Мама стала сразу готовить все документы для получения очередной дозы. А это опять нужно делать через госпожу Павлюкову. Как вы уже можете догадаться – этот процесс адски неприятный. Бумажки. Кабинеты. Человек, который очень сильно не хочет, чтобы пациент получил полагающееся ему лекарство.

18 февраля мама весь день пробегала по кабинетам, наконец получила направление, приехала домой и обнаружила, что госпожа Павлюкова «видимо случайно» ошиблась с фамилией.

19 февраля мама повторила все это еще раз. Бумажки. Кабинеты.

20 февраля мама пришла за лекарством. И оказалось, что лекарства больше нет. Именного, выданного по льготе инвалиду II группы Герасимову Сергею Викторовичу. Нет. По распоряжению министерства его «куда-то забрали».

Папа позвонил господину Башанкаеву. Тот снял трубку, узнал папин голос и сделал вид, что помехи и не слышно. Больше трубку не брал. Мама дозвонилась до него вечером с другого телефона. Он на нее наорал и отчитал, что она не имеет права звонить ему в нерабочее время. Сейчас господин Башанкаев видимо заблокировал номер папы.

Заявление с просьбой дать официальное разъяснение на имя главного врача Центральной городской больницы по ул. Летней в Калининграде написали.

Заявление с просьбой дать официальное разъяснение на Александра Юрьевича Кравченко, Министра здравоохранения Калининградской области, направим в понедельник. Сейчас напишу запрос в Росздравнадзор.

(UPD: всех, кого только было можно, уже отметили в комментариях. Надеюсь, этого будет более чем достаточно.)

Если вы потэгаете людей, которые могли бы помочь разобраться с этим непрекращающимся ужасом моей семьи, я буду очень вам всем благодарен.

Также буду очень рад вашему репосту. Я постарался написать этот текст без лишних эмоций, и в таком языке, чтобы его можно было дочитать до конца.

Хочется, чтобы никто не питал никаких иллюзий относительно того, куда идут 5% от нашей зарплаты.

Это не логика страхования («слушай, если случится что-то реально страшное – то ты получишь страховую выплату, ты платишь немного сейчас за спокойствие и уверенность»). Нет.

Это логика вымаливая, выпрашивания, выживания, страха и безысходности. Выплат в федеральный фонд обязательного медицинского страхования среднего менеджера в Москве со средней московской зарплатой за 10 лет хватит на курс такого препарата. Мой папа работал не 10 лет, а всю жизнь, добросовестно уплачивая все налоги и взносы – будучи как работником, так и работодателем.

Давайте перестанем называть это страховкой. И тем более давайте перестанем говорить, что у нас бесплатная медицина. Это не так.

На фото 2018 год, я веду папу на матч ЧМ, который проходил в Калининграде, и мы с семьей в те же дни в Зеленоградске.

Не болейте. Болеть в России страшно...»