Ajax loader

Юлия Вдовина: "Живу по плану "как жить дальше?"

Журналист Юлия Вдовина с рождения живет в карельском городе Лахденпохья.С Юлей я решил поговорить после того, как ее тезку и коллегу по несчастью Юлию Самойлову выбрали "защищать честь страны" на конкурсе Евровидения в Киеве. Дело в том, что обе Юли – инвалиды-колясочницы.

Игорь Зотов, писатель

Журналист Юлия Вдовина с рождения живет в карельском городе Лахденпохья, там же закончила школу, там же училась на дистанционном отделении УНИК Института Мировой экономики и информатизации. Сотрудничает с еженедельной газетой Лахденпохского района со странным названием «Призыв».

С Юлей я решил поговорить после того, как ее тезку и коллегу по несчастью Юлию Савельеву выбрали защищать честь страны на конкурсе Евровидения в Киеве. Дело в том, что обе Юли – инвалиды-колясочницы.

Мне показалось странным, что моя страна посылает на конкурс девушку-инвалида, словно она является равноправным членом российского общества, ведь на самом деле инвалиды в России – скорее изгои. В отличие от развитых стран Европы или Америки.

Прав ли я в своей оценке? - об этом я решил узнать у Юли Вдовиной, которая не так давно, кстати, скопила денег и установила в своем подъезде пандус. Увы, он оказался бесполезен – слишком крутые лестницы в этом доме, в этом городе, в этой стране...

Юля, как долго вы живете в таком состоянии, и что привело к нему?

Врачи обнаружили у меня генетическое заболевание «Атаксия Фрийдриха». Проявилось оно не сразу: где-то лет с восьми я стала хуже ходить, медленнее бегать - за другими ребятами на физкультуре уже не поспевала, а в подростковом возрасте начались проблемы с координацией. В 17 лет родители повезли меня в Питер на консультацию. Помню, собрались выдающиеся профессора и стали думать, что со мной происходит. Но так ничего и не придумали. Вердикт был таков: причину, по которой вы перестали ходить, мы установить не можем, потому что при этом заболевании человек, как правило, хоть плохо, но ходит... И «прописали» мне коляску.
С тех пор прошло 18 лет, мне уже 35, я не хожу, я в коляске.

Когда вы осознали, что не такая, как все, как это произошло?

В детстве я мучилась от того, что бегаю не так быстро, как другие ребята, не успеваю за всеми, в играх в резиночку или скакалку всегда проигрываю - потому и другие дети меня играть с собой не берут... А мне так хотелось! И я ходила за всеми, упрашивала, придумывала всякие небылицы! Например, про то, что у меня дома есть всякие сладости, и я готова ими поделиться. Они шли ко мне, а никаких сладостей и не было!.. «Юля, ты всё это придумала, чтобы мы с тобой играли!» - смеялись они, а я расстраивалась. Но толку-то…

Тогда я сама стала придумывать игры, и очень увлекательные! А главное – я и сама могла в них участвовать, и остальным ребятам они тоже были интересны. Ну, например, игра «Как создать свой собственный ресторан»... Моя бабушка мне часто напоминала фразу из одного мультика: «А палочка-выручалочка-то вот она где!» - и показывала на голову.

В подростковом возрасте мне уже стало сложно не то что бегать, а ходить и стоять. Я и сама больше не тянулась к играющим детям, а занималась саморазвитием: читала книги, ходила в библиотеки, в разные кружки... Но дружить-то с кем-нибудь все равно хотелось. Даже просто, чтобы с кем-нибудь пообщаться на тему прочитанного или изученного. Но в школе из-за моей болезни все меня сторонились, а девчонок из моего двора интересовали только мальчики и дискотеки.

Долго вы переживали это понимание, тяжело?

Да, тяжело. Когда я плохо ходила, но всё же ходила, я еще как-то справлялась с тем, что я уже не такая, как все. Я, допустим, нет-нет, но могла сходить на дискотеку, даже несмотря на то, что передвигалась с трудом. Или постоять на улице с девчонками, послушать их сплетни про мальчишек. Но самое страшное время началось, когда я пересела в коляску. Мое сознание заполнилось тем, что всё, теперь я уже окончательно инвалид и не знаю, что с этим делать?

Помню как лежала ночами без сна и все думала, думала... Привычный мир рушится, надо заново учиться делать все с учётом того, что ты уже не ходишь: принимать ванну, убираться в квартире и т. д. А главное, постоянно поддерживать себя в хорошей физической форме, чтобы всегда хватало сил на трюки, которые совершает человек в коляске - подтягивание, пересаживание из коляски на пол и наоборот и проч.

Я всё продумала и разработала план под названием «Как жить дальше» (время от времени я продумываю его заново, добавляю что-нибудь новое). Никакие психологи со мной не работали – я и мои родители решали все сами.

Государство по-вашему делает все, что должно делать для инвалидов?

Нет, пока что не все. Вот, например, есть закон о создании доступной среды для инвалидов. И в крупных городах хоть что-то для этого делается. Но в провинции нет ни пандусов, ни дорог, ни электрических подъёмников в старых домах, которых тут очень много. А уж говорить о качестве и доступности медицины и реабилитационных центров!.. Ничего этого у нас просто нет.

А ведь так хочется пожить как здоровые люди! Выйти погулять на улицу, а не на балкон, встретиться с друзьями, просто сходить в магазин...

Я мечтала о коляске с автоматическим управлением. Тысячу раз просила отца и тысячу раз получала ответ: ну, представь себе, мы закажем ее через фонд социального обслуживания, мы ее получим, а дальше? У нас в городе просто нет дорог, по которым ты смогла бы на ней ездить...

Или есть закон о трудоустройстве инвалидов. Она моя подружка из Ленинградской области (у нее ДЦП) рассказывала, как пришла устраиваться на работу в районную газету. Ответ был таков: «Как же мы вас такую покажем людям?».

Государство-то, может, и принимает хорошие, позволяющие облегчить жизнь инвалидам законы, но их исполнение никем не контролируется и на деле никакого облегчения мы не получаем.

Как вы думаете, такое отношение к инвалидам в России – это свойство национального характера или воспитания?

Нет, национальный характер тут ни при чем. В России очень много замечательных людей: доброжелательных, милосердных, отзывчивых… Они всегда придут на помощь, уступят место в автобусе, откроют в магазине дверь и пропустят, помогут что-то купить, взять нужную вещь с верхней полки и многое другое. Хотя есть и другие, которым плевать на инвалидов и на их чувства, да и на всех остальных: на пожилых, на беременных...

Конечно же, это вопрос воспитания. Государство обязано заниматься воспитанием своих граждан. Уважение к другим, толерантность должны прививаться людям начиная с детских садов и заканчивая институтами.

Что вы знаете о жизни инвалидов-колясочников в других странах, можете ли сравнить их жизнь со своей?

Я думаю, что нигде нет какого-то, прям, идеала. В тех европейских городах, где я побывала, были свои и «минусы», и «плюсы» в том, что касается доступности среды для инвалида.

К примеру, в финских городках Китэ, Йоэнсуу, куда мы часто ездим – они недалеко от границы – повсюду хороший асфальт, нет ни бордюров, ни ям, ни рытвин, большинство магазинов оснащено пандусами или просто плоским въездом, автоматически открывающимися дверями; везде специальные туалеты для инвалидов. Причем с каждым разом там все лучше и лучше становится: в старых домах ставят электрические лестничные подъёмники-лифты. Но все-таки не все магазины и дома можно посетить, где-то лестница крутая, где-то проходы узкие...

На 30-летие родители сделали мне подарок: мы поехали в Стокгольм. Увы, в туристических автобусах не оказалось подъёмной дорожки для инвалидов.

В самом же Стокгольме в старом городе улицы вымощены плиткой, так что инвалидов-колясочников я там вообще не видела. Зато в других районах все очень удобно, даже станции метро оснащены грузовыми лифтам!

Ещё я была в двух греческих городах. То, что там удобно жить инвалидам сказать не смогу. Я, например, не могла спуститься на коляске к морю, или зайти в бассейн. С туалетами там тоже плохо. И вообще я не встретила там на улице ни одного инвалида в коляске...Хотя, разумеется, я видела не всё.

Я как-то переписывалась с россиянкой, уехавшей в США, спрашивала ее, как живется инвалидам в Америке? Отзывы у неё были самыми положительные: практически всюду можно проехать в коляске, люди воспитаны, на тебя не «глазеют»... Но она живет в основном в крупных городах и не знает, как обстоят дела в глубинке.

Конечно же, я хочу, чтобы в моей жизни всё было так, как в Финляндии, в Америке или в Швеции, чтобы не было барьеров, чтобы люди были вежливыми. Но этого у меня пока нет. Конечно, я понимаю, что всё зависит богатства твоей страны и твоего города.

Что бы вы сделали для инвалидов в первую очередь, если бы у вас появилась такая возможность?

Подготовила бы проекты по воспитанию вежливости, толерантности инвалидам. Я как-то гуляла в инвалидной коляске, меня увидел маленький мальчик и стал взахлёб смеяться, показывал на меня пальцем... А ведь это просто потому, что он никогда не видел инвалидов и никто ему про них не рассказывал. Если воспитывать людей с детства, никто не будет ни смеяться, ни тыкать в нас пальцами...

Вы гордитесь Юлей Самойловой? Вы хотели бы оказаться на ее месте?

Гордиться Юлей я буду тогда, когда она выступит на Евровидении и исполнит свою песню качественно. Тогда я ей буду гордиться независимо от того, победит ли она в конкурсе или нет. Для меня важны ее голос, ее мастерство. Для Юли этот конкурс – шанс состояться как певица, и этом я её понимаю. Ну а вообще-то я не отношусь к почитательницам Евровидения.

Материалы по теме